नर्सें: दुर्लभ बीमारियों की देखभाल में प्रमुख पेशेवर

ऑटोनॉमस यूनिवर्सिटी ऑफ मैड्रिड (यूएएम) और पुएर्टा डी हिएरो यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल के शोधकर्ताओं की एक टीम ने दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों की देखभाल को अनुकूलित करने के लिए दक्षताओं का एक मानचित्र प्रस्तावित किया है, एक ऐसा समूह जो उपचार की भारी कमी और देखभाल में असमानताओं का सामना करता है। शोध में नर्सों की महत्वपूर्ण भूमिका पर प्रकाश डाला गया है, नए कौशल का प्रस्ताव दिया गया है जो उनके अभ्यास को बदल सकता है और प्रभावित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकता है।

दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों को ज्यादातर मामलों में इलाज की भारी कमी का सामना करना पड़ता है। ये बीमारियाँ, मुख्य रूप से आनुवंशिक रूप से उत्पन्न होती हैं, अक्सर विकलांगता का कारण बनती हैं और विशेष देखभाल की आवश्यकता होती है, जिसमें से अधिकांश जिम्मेदारी नर्सों की होती है।

ऑटोनॉमस यूनिवर्सिटी ऑफ मैड्रिड (यूएएम) और मैड्रिड के पुएर्टा डी हिएरो यूनिवर्सिटी अस्पताल के शोधकर्ताओं के नेतृत्व में एक हालिया अध्ययन, इन रोगियों की देखभाल को अनुकूलित करने के लिए दक्षताओं का एक मानचित्र प्रस्तावित करता है। प्रस्तावित कौशल में केस प्रबंधन, रोगियों और अन्य पेशेवरों दोनों की शिक्षा और प्रशिक्षण, उपलब्ध न होने पर अन्य विशेषज्ञों की भूमिका निभाना और अनुसंधान और प्रौद्योगिकी क्षमताओं का विकास करना शामिल है।

शोधकर्ता बताते हैं, “इन भूमिकाओं के विकास का उद्देश्य रोगियों और उनके परिवारों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है, साथ ही नर्सों की अपने दैनिक अभ्यास में स्वायत्तता को बढ़ाना है।”

इसमें औषधीय हस्तक्षेपों का तर्कसंगत उपयोग, नैदानिक ​​​​निदान, रोगियों को अन्य विशेषज्ञों के पास रेफर करना और अन्य क्रियाएं शामिल हो सकती हैं जो स्वास्थ्य प्रणाली की दक्षता और स्थिरता में योगदान करती हैं। हालाँकि, स्पेन में इन भूमिकाओं का कार्यान्वयन अभी भी दुर्लभ और खराब तरीके से स्थापित है।

अध्ययन के नतीजे जर्नल में प्रकाशित हुए क्लिनिकल नर्सिंगस्वास्थ्य देखभाल प्रबंधन के क्षेत्र से दुर्लभ बीमारियों वाले रोगियों के लिए विशिष्ट कार्यक्रम डिजाइन करने के महत्व का भी सुझाव देते हैं।

शोधकर्ताओं का कहना है, “इन रोगियों की देखभाल के लिए आवश्यक दक्षताओं को स्पष्ट रूप से परिभाषित करने से उन्हें मिलने वाली देखभाल में सुधार और मजबूती आएगी।”

एक नवीन पद्धति

अनुसंधान को अंजाम देने के लिए, 'रैपिड रियलिस्टिक रिव्यू' का उपयोग किया गया, जो स्पेन में एक असामान्य पद्धति है, लेकिन यूनाइटेड किंगडम और स्विट्जरलैंड जैसे देशों में अच्छी तरह से मान्यता प्राप्त है। जटिल हस्तक्षेपों के मूल्यांकन पर केंद्रित यह दस्तावेज़-आधारित समीक्षा, इन हस्तक्षेपों के कामकाज, संदर्भ और प्राप्तकर्ताओं के गहन विश्लेषण की अनुमति देती है, इस मामले में, दुर्लभ बीमारियों की देखभाल में नर्सों की दक्षता।

यथार्थवादी दृष्टिकोण उन लोगों पर केंद्रित है जो अनुसंधान परिणामों और हितधारकों का उपयोग करेंगे। इस मामले में, रोगी संघ, परिवार के सदस्य और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर सक्रिय रूप से इस प्रक्रिया में शामिल थे। ये एसोसिएशन दुर्लभ बीमारियों के क्षेत्र में एक आवश्यक भूमिका निभाते हैं, क्योंकि उन्होंने अनुसंधान परियोजनाओं और नवीन रणनीतियों को संचालित किया है जिन्होंने इन रोगियों की स्वास्थ्य देखभाल को बदल दिया है।

इसमें शामिल कलाकारों ने अध्ययन के सभी चरणों में सहयोग किया, समीक्षा में शामिल दस्तावेजों के सत्यापन से लेकर अनुसंधान टीम के उन्मुखीकरण तक, पूरी प्रक्रिया में उत्पन्न ज्ञान को समृद्ध किया।

दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए स्वास्थ्य देखभाल में अक्सर बड़ी असमानताएँ होती हैं। इन रोगियों की देखभाल में महत्वपूर्ण भूमिका निभाने वाली नर्सों की पेशेवर दक्षताओं को परिभाषित करने से इन असमानताओं को कम करने और अधिक स्वास्थ्य समानता की ओर बढ़ने में मदद मिलेगी।

केस मैनेजर जैसे आंकड़े पहले ही विभिन्न संदर्भों में स्वास्थ्य देखभाल में अपने मूल्य का प्रदर्शन कर चुके हैं। इसलिए, जटिल जरूरतों वाले पुराने रोगियों के इस समूह में विशेषज्ञ नर्सों का होना स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के भीतर निदान, उपचार और अनुवर्ती कार्रवाई में सुधार के लिए एक महत्वपूर्ण उपाय है।

ग्रंथ सूची संदर्भ:

नाफ़्रिया-सोरिया एच, साल्सेडो-डी डिएगो I, सेरानो-गैलार्डो पी. दुर्लभ बीमारियों में नर्सों की उन्नत दक्षताएँ। एक तीव्र यथार्थवादी समीक्षा. एन्फर्म क्लिन [Internet]. 2024; यहां उपलब्ध है: http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2024.06.007

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